【No.1さんの経験談】親からみた「聴覚障害児と生きる」とは

みみなび編集部は聴覚障がいを持って生まれた子どもを持つ親御さんに、これまでのご経験を伺うアンケートを行いました。
聴覚障がい児と共に生きた親の気持ち、通院・教育の状況、聴覚障がいを持って生まれた子どもにどう接したらいいのか悩んでいる親御さんや、医療関係者、特別支援教育に関わる方々にも、ぜひ読んでいただきたい連載です。

アンケートにお答えいただいているときのお子さまのご年齢を教えてください

26歳

お子さまの性別を教えてください

あなたのご年齢を教えてください

50代

あなたの性別を教えてください

お子さまが聴覚障害と判明したのはお子さまが何歳のときですか。(中途失聴のお子さまは中途失聴されたご年齢でお願いします)

1歳半

お子さまの聴覚障害が判明したとき、どのような気持ちでしたか

1歳半で意を決して医療機関を受診したけれど、何かおかしい、と家族の誰もが、そのずっと以前から感じていました。『難聴』という、世間一般に知られた理由を告げられて、ほっとした面があります。
目に見えぬ不安をかき消そうとしている時が、一番苦しいように思います。

どのように通院・教育をされていましたか。また、その時どのような気持ちでお子さまを見てきましたか。

地元の小児科→地元の大学病院→帝京大学病院、とスムーズに受診できたのは、医療機関ごとに、患者を抱え込むことなく、より専門性の高い病院を紹介してくれたことだと思います。この子供の可能性を守ろうとする心意気を感じました。
反面、児童相談所、病院内での親へのカウンセリングでは、難聴児療育の大変さが強調されました。
やってもいないことが、困難なのか、ワクワク満載なのかは個人により異なります。最初に決めてしまうのはもったいないです。

今だから思う「こうしておけばよかった」と思うことはありますか。

その時は子供が自分を必要として傍にいてくれた。

あなたにとって自分のお子さまとはどんな存在ですか

そりゃあ、ワタシの世界を何倍にも広げてくれた人。
子供がいなかったら、狭い世界で不完全燃焼生きていた意味が分からなかった。
出来ることなら私より先に逝かないでずっと見ているよ、と伝えたいですね。

今、まさに聴覚障害のお子さまの子育てに奮闘している方へお伝えいただけることはありますか

障害児の療育は大変だ、という常識に振り回されることなく自分の人生で求めている『しあわせ』が何なのか、を思い描くチャンスだとおもいます。あとは、自分を求めてくれるかけがえのない子供と遊ぶ。
しつけ、とか考えてしまうけど、一緒に思いきり遊べば、世間のもとめる『いい子』はもれなくついてくるでしょう。安心して、子供と自分を楽しませてあげてください。
 

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